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2019年一月12日星期六

自闭症旅程的出现与现实


外表看起来可能是骗人的,而对于一个对自闭症知之甚少的局外人来说,我们的生活有时看起来会很混乱。通过反思,我可以理解为什么我们有时会得到奇怪的评论和奇怪的外观。

但是人们所看到的与我们自闭症之旅的现实情况可能大不相同。 

因此,这是我们自闭症旅程的一些表象及其现实情况。请记住,许多这样的表象与现实的表象在其他也自闭症的家庭中很常见。

在局外人看来,我们经常迟到,但现实是,当我们迟到时,通常是由于我的一个或两个小超级英雄的崩溃。错误的袜子,鞋子太不舒服,短裤里面有口袋…..所有这些以及更多这些都会导致崩溃。而且当O或L处于崩溃模式时,我或Daddy超级英雄绝对无法做除风暴之外的工作。然后,一旦我的小超级英雄镇定下来,我们就重新开始。而且,如果我们不迟到,那我们就早跑了。为什么?这样我们就有足够的时间来防备崩溃! 

我的小超级英雄似乎“发脾气”。现实情况是它们处于崩溃模式。请,请学习之间的区别 崩溃和发脾气 因为它们不一样。他们没有发脾气,因为我不会在商店里给他们买棒棒糖,由于周围的感官输入,它们处于崩溃状态。

对于局外人来说,O和L似乎有很多很棒的玩具和小玩意。但是现实是,这些玩具和小工具中的大多数都具有治疗目的。在上学期间,L每周进行两小时的强化言语和职业治疗,在上学期间,O每两周分别进行两小时的职业治疗和心理学一小时。从这些课程中,我们经常要做功课,以扩展他们在各自课程中正在学习的技能。结果,我可以将任何玩具或小工具变成治疗工具,因此我们的客厅和卧室看起来像是职业治疗室!


我似乎只是个妈妈。现实情况是,在我的日常词汇中,本体感觉输入,感觉,执行功能,远端活动之前的姿势稳定性等术语比约会,洗衣服或做家务更常见。

当涉及到自闭症时,我似乎有点儿无所不知。现实是我对孤独症一无所知。我必须了解我的小超级英雄自闭症。我想要最好的给他们,因此我可以不断阅读以进一步发展我的知识。我知道的越多,我就越有能力协助我的小超级英雄。我知道为孩子在学校取得成功所需要的奋斗之情,因此我将提供帮助。不是出于别人的感激。并非出于别人的认可。我想帮助别人,这样就不会留下任何有其他需求的孩子。

我可能似乎是一个健忘的妈妈(或坏妈妈,具体取决于您问的是谁),因为连续第二周忘记了O的书包。现实情况是,我每天有很多重要的事情要记住,要放在她的书包和L的书包中。例如,我记得她把挡住耳朵的保护器放回包里,仅这些就意味着在学校里好日子和艰难时期之间的区别。

I 可能看起来像是“那个妈妈”,令人讨厌。一直在学校的妈妈,总是和我孩子的老师说话。现实是,如果我不这样做不为我的孩子的要求大声疾呼,那又是谁?

看来我的小超级英雄每天下午放学后都在操场上玩耍。现实情况是,他们俩都在放学后接受了一些额外的感官输入,以帮助他们保持接地。他们一整天都渴望获得这种感官输入,现在就接受它,这可能意味着我们可以防止晚上晚些时候崩溃。

我可能似乎不喜欢我们参加的社交聚会/聚会/活动。现实情况是,我正在寻找可能将O或L或两者都置于边缘的感觉输入。而且,如果我发现任何潜在的感觉输入,那么我将预先计划如何防止它们进入感觉超负荷。我正在寻找L全速起飞时可能使用的逃生路线。我正在寻找L看不到的,何时起飞的潜在危险点。

我看起来好像是个精神错乱的妈妈,只需要放松一下,让她的孩子开心。现实情况是L从来没有任何危险感或恐惧感,当他起飞逃脱经常轰炸他的大脑的感觉输入时,他并不了解周围的环境。所以我必须。他不了解道路安全或水安全-尽管他比三年前了解得多-所以目前,我是他的眼睛和耳朵。我是他的安全毯。


我可能看起来像是某种形式的永久精疲力尽的企鹅,而事实是我是。我有两个孩子,他们两个都有额外的需求,这意味着他们每天都需要额外的支持。 

你知道吗?我不会为世界做出任何改变。我们的自闭症旅程有时可能很艰难,但没有两天是一样的。这就是我喜欢的方式。

我的孩子是我的世界,他们都是我们家庭的福气。