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2018年7月1日,星期日

亲爱的Shanahan女士


最近,我在澳大利亚一家主要报纸上读了一篇荒唐的文章,作者在其中指出应从NDIS中删除自闭症。本质上,作者指出,自闭症患者不应该获得资助,自闭症不应该被归类为残疾,应该向真正需要它的人提供残疾资助。

天哪!!!!!!

但是,在我开始公开信之前,我将为您介绍NDIS的一些背景知识。

NDIS 是 国家残疾保险计划 正在慢慢将其推广到澳大利亚。在过去的几年中,该计划已在澳大利亚许多地区处于试验阶段,并正在逐步取代澳大利亚范围内的其他资助计划。在有关该计划当前参与者的最新公布数据中,有人指出 142,000个人 在计划中。在这142,000个人中,有29%被列为ASD。这是一个很大的百分比,该计划尚未在全国范围内推广。

看来,被诊断出患有自闭症的个人想要访问NDIS的绝对数量被严重低估了,管理员们正在争先恐后地“解决”该问题。

上个月,有媒体报道了有关NDIS改变自闭症患者访问NDIS资格的报道。如果提议的更改得以实施,则意味着具有1级或2级诊断的自闭症患者可能会发现很难使用该方案。

从个人角度而言,NDIS在过去三年中为我们的家庭发挥了重要作用,使L和O能够获得服务,例如多学科治疗服务和支持服务。没有NDIS,我们将无法支付O和L都获得的支持水平。如果没有他们现在一直都得到的支持,我怀疑他们是否会取得他们当前所取得的进步。

我偶然偶然发现了最近的文章,在阅读时,我感到耳边冒出了蒸汽。所以这是我对作者的回应。


尊敬的Shanahan女士,

对于有三个成年子女的健康和随后的残疾问题的人,您没有表现出对他人的同情n还是您显示出任何关于自闭症的知识。

对于您首先要解决的错误,错误和彻头彻尾的冒犯性陈述,我深感困惑。

没有“轻度自闭症”之类的东西。故事结局。您要么患有自闭症,要么就没有。轻度自闭症就像说某人怀孕了。你是不是。自闭症的表现因人而异。是的,ASD的诊断以量表表示,但是自闭症本身就是一个频谱。被诊断为1级自闭症的人仍然挣扎。斗争可能与那些被诊断出患有3级自闭症的人有所不同,但斗争仍然存在。

正如您所说,我们也寻求并正在为我的孩子提供“实践帮助”,包括职业治疗,言语治疗和儿童心理学课程。两者都在帮助我的孩子在社会和教育体系中蓬勃发展。这就是所谓的早期干预疗法,其思想是,如果孩子在生命的早期阶段就接受治疗服务,那么他们应该不需要像成人那样多的支持。我们正在为O和L提供成年人所需要的技能。我们正在设置他们成年后的成功。

我的两个孩子都在西澳大利亚州被诊断出,因此我可以保证我们没有为他们诊断ASD而去医生商店。我们没有选择花费数千美元进行专家任命和评估。这是必要的,我们无法通过Medicare或我们的私人健康基金索取任何款项。评估过程花了六个月的时间,进行了三个单独的评估,并产生了很多心痛。第二次。为什么有人会去医生商店进行评估,这让我感到惊讶。

在我的两个孩子进行评估时,都没有考虑到“父母的压力水平”,即我的压力。这不构成ASD评估的一部分。期。

我有一个想法Shanahan女士,您如何参加ASD评估(从头到尾,所以您可能希望在工作日程中清除接下来的六个月),以便您可以亲自查看评估的详细信息。请记住,大多数专家都被预订了长达六个月的时间,因此您将一直处于等待状态,直到可以预约为止。如果可以提前预约,您可能还需要在很短的时间内取消计划。您还需要考虑旅行时间,并非所有专家都位于同一地区,因此,由于必须往返于专家,因此一个小时的预约会议实际上可能需要花费一整天的时间。

您可能会像O和L这样的孩子接受社区教育计划,而不是接受重要的资助和治疗。  祈祷,说出来,就像什么??????谁来支付这些程序?谁将运行此类程序???专家会议并不便宜。社区教育计划将在哪里获得类似于对大量儿童进行早期干预计划那样进行密集治疗所需的资金水平?

没有我们惊人的OT 和过去三年的言语治疗师,我非常怀疑我的孩子会取得他们现在并将继续取得的进步。没有ASD诊断,我的两个孩子都不会在学校获得他们需要的支持。

您非常幸运地收到了为孩子们提供的所有服务。我们很少收到政府的财政援助。通过孩子们接受的治疗,我结交的许多家庭与我的家人同舟共济。我们获得的小额津贴用于支付往返治疗的燃料费用。我很乐意为他们的各种药物付款,其中PBS清单中的药物很少。我们不得不费尽周折才能获得我们目前收到的少量财政援助。

在接下来写一篇文章为什么要从NDIS中删除自闭症之前,请对自闭症进行自我教育。

此致,
这个父母很生气。

2017年9月23日,星期六

NDIS .....您需要知道的。

****更新于2019年8月3日****


当我们收到L对孤独症的临时诊断后,我们的儿科医生 建议我们申请NDIS,以帮助我们资助L的治疗费用,因为我们住在NDIS试验地点。

我很高兴我们听取了他的建议。

还有其他可用的资金选择,但是如果没有NDIS,我们将无法负担L参与的治疗水平。

O最近也被接受为NDIS的参与者,这将帮助我们提供她所需的治疗。

但....

在向NDIS申请访问该方案之前,我们对该方案知之甚少-实际上,我听说过该方案,但不知道该方案是什么。我们第一次申请访问该方案时,一切都非常混乱。当我们向O申请加入该计划时,我们比L的第一个计划准备得更加充分,并且O的第一个计划获得了更好的结果。

既然NDIS正在澳大利亚的更多地区中推广,我想我应该写一篇关于该计划的帖子-在申请加入该计划之前,您需要了解的所有重要信息。我写这篇文章的目的是,您的孩子正在使用该计划,但请记住,各个年龄段的人都可以申请使用该计划。



那么NDIS是什么?

NDIS 代表国家残障保险计划,有时也称为NDIA,即国家残障保险局。

NDIS 是为澳大利亚残疾人提供支持的新方式。一旦该计划在全国范围内推广,它将为65岁以下的澳大利亚永久性和严重残疾者提供他们过着正常生活所需要的合理和必要的支持。

NDIS 在提供资金时采取了终身的方式-他们在生命早期投资于残疾人,因此他们的生命后期将获得重大改善。 NDIS 的目的是建立参与者的技能和能力,使他们能够参与社区并获得就业。

NDIS 目前正在全国范围内推广,该计划的运作方式因州而异。

关于NDIS要记住的一件事是它们是一家保险公司。物有所值,合理和必要,以及所有其他与保险有关的条款!!

您如何访问NDIS?

第一步 访问NDIS 确定您的孩子是否有资格使用该计划。您必须满足几个条件才能访问该计划,这些条件在其网站上列出。我没有意识到,但是您可以在该计划在您所在地区推出之前的6个月内申请访问NDIS。这将对已经做出诊断并正在等待其所在地区的人们很有帮助。

如果您确定您的孩子或您自己有资格使用该计划,则下一步是您必须填写访问请求表。通过这种形式,您可以简要介绍孩子的残疾状况。您在此表格中包含的详细信息将帮助NDIS确定您的孩子是否将被纳入计划。

在我们填写这些表格的两种情况下,我都将L和O的所有诊断报告都包括在各自的应用程序中。您只能在表格本身上包含有限的信息,因此提交所有诊断报告意味着NDIS可以在决定您的资格之前查看有关您孩子状况的医学专业信息。

下一步是什么?

一旦被接受,您的孩子将成为该计划的参与者,您将成为他们的倡导者!

您将被分配一个NDIS计划者-该人将负责制定孩子的计划,确定孩子未来12个月的目标并确定将给孩子多少资金。

在最初的计划会议期间,将向您询问有关孩子的一系列问题,您将有机会进一步扩展访问表格中包含的信息。

我能提供的唯一建议是诚实地回答问题。有些问题是根据您孩子当前完成特定技能的能力或技能水平而定。 w ^在回答这些问题时,如果您的孩子曾经做过一次技能,但从未尝试过或成功地再次完成过这项技能,那么这确实不算是达到该项技能。

不要为您的计划者承认您的孩子无法独自完成一项技能而感到尴尬-这就是为什么您的孩子需要资金。所有这些信息将帮助您的计划者确定将要分配的资金水平。

在计划会议期间,准备好以最好的方式对您的计划者进行有关孩子的残疾的教育。现在我们正在执行L的第五个计划,仅在今年才有一位计划者了解自闭症。在有了一系列对自闭症了解不多的计划者之后,这真是一种极大的解脱。

在计划会议期间,系统将询问您如何管理计划。截至2019年,现在有三个不同的选项-计划管理,自我管理和代理管理。

已管理计划-本质上,您的计划将包含预算额,这样您可以转到计划经理,该经理必须是NDIS注册的提供者,然后他们将与您的治疗和支持提供者联系。此选项为您提供了很大的灵活性,因为您不必使用NDIS注册的提供程序。您的计划经理将向您的提供者付款,跟踪您的资金,为您处理财务报告,并且根据您的情况,他们还可以帮助您选择提供者。

自我管理-此选项实际上意味着您正在管理孩子的资金,或者如果您是参与者,则是自己。该选择还为您提供了很大的灵活性,可以选择您要使用的支架请记住,如果您选择自行管理资金,则需要跟踪花费的资金,向NDIS提交收据,NDIS建议 确保资金与您在每笔交易中使用的资金存放在单独的银行帐户中嗯基础。

代理商管理-此选项意味着您必须限制选择的提供者,因为它们必须是NDIS注册的。但是,使用此选项意味着您的计划和资金由NDIS管理。提供商直接与NDIS联络以要求付款。

在L的最初计划会议之前,我们与西澳自闭症协会进行了联系,以获取关于我们需要带给我们会议的哪些信息,我们应该在L的计划中包括哪些信息以及我们需要向其寻求多少资金的建议。 NDIS 。

您无法控制提供给孩子的资金水平,但是您可以影响计划中提交的信息可能提供的资金。

系统将询问您要为孩子在未来十二个月内实现的目标。从NDIS的角度来看,这些目标必须以特定的方式表达-O和L当前计划中的目标听起来很含糊。根据您孩子要参加的治疗,将根据NDIS目标设定孩子的治疗目标。



NDIS 不会提供什么资金?

NDIS 网站上有完整列表 关于他们将资助的内容,因此更容易列出他们将不资助的内容!您的计划者将能够为您提供可以申请和不能申请的想法。

NDIS 通常不会资助通过公共系统提供的任何东西-教育,卫生等。

NDIS 通常也不会资助任何被认为是日常生活费用的费用-药物,蹦床和培训等。

NDIS 将不资助与参与者残疾无关的任何款项。

寻找提供者。

一旦您的孩子被接纳为NDIS,您就可以确定要与哪个提供者联系的任务。通过不同的计划管理选项,参与者现在可以选择参加未在NDIS中注册的提供商。

您还将获得对孩子的NDIS门户的访问权限-在这里,您可以找到提供者,管理资金(如果您是自我管理的话),查看孩子的计划并跟踪资金的流向。
在过去的三年半中,NDIS协助对L的发展产生了巨大影响。这笔资金为L的自闭症之旅提供了帮助,当然也减轻了我们所承受的压力。 

我们知道,将来L可能不需要他当前收到的当前资金水平,但是让我感到安心的是,知道如果他需要资金将一直存在。

到达现在的位置是艰难的旅程,但老实说,我会将该计划推荐给其他家庭。

而且,我们编写这本书并没有获得额外的资金。这是我在使用L和现在使用O进入方案之前本该希望知道的信息!