最近,我在澳大利亚一家主要报纸上读了一篇荒唐的文章,作者在其中指出应从NDIS中删除自闭症。本质上,作者指出,自闭症患者不应该获得资助,自闭症不应该被归类为残疾,应该向真正需要它的人提供残疾资助。
天哪!!!!!!
但是,在我开始公开信之前,我将为您介绍NDIS的一些背景知识。
NDIS 是 国家残疾保险计划 正在慢慢将其推广到澳大利亚。在过去的几年中,该计划已在澳大利亚许多地区处于试验阶段,并正在逐步取代澳大利亚范围内的其他资助计划。在有关该计划当前参与者的最新公布数据中,有人指出 142,000个人 在计划中。在这142,000个人中,有29%被列为ASD。这是一个很大的百分比,该计划尚未在全国范围内推广。
看来,被诊断出患有自闭症的个人想要访问NDIS的绝对数量被严重低估了,管理员们正在争先恐后地“解决”该问题。
上个月,有媒体报道了有关NDIS改变自闭症患者访问NDIS资格的报道。如果提议的更改得以实施,则意味着具有1级或2级诊断的自闭症患者可能会发现很难使用该方案。
从个人角度而言,NDIS在过去三年中为我们的家庭发挥了重要作用,使L和O能够获得服务,例如多学科治疗服务和支持服务。没有NDIS,我们将无法支付O和L都获得的支持水平。如果没有他们现在一直都得到的支持,我怀疑他们是否会取得他们当前所取得的进步。
我偶然偶然发现了最近的文章,在阅读时,我感到耳边冒出了蒸汽。所以这是我对作者的回应。
尊敬的Shanahan女士,
对于有三个成年子女的健康和随后的残疾问题的人,您没有表现出对他人的同情n还是您显示出任何关于自闭症的知识。
对于您首先要解决的错误,错误和彻头彻尾的冒犯性陈述,我深感困惑。
没有“轻度自闭症”之类的东西。故事结局。您要么患有自闭症,要么就没有。轻度自闭症就像说某人怀孕了。你是不是。自闭症的表现因人而异。是的,ASD的诊断以量表表示,但是自闭症本身就是一个频谱。被诊断为1级自闭症的人仍然挣扎。斗争可能与那些被诊断出患有3级自闭症的人有所不同,但斗争仍然存在。
正如您所说,我们也寻求并正在为我的孩子提供“实践帮助”,包括职业治疗,言语治疗和儿童心理学课程。两者都在帮助我的孩子在社会和教育体系中蓬勃发展。这就是所谓的早期干预疗法,其思想是,如果孩子在生命的早期阶段就接受治疗服务,那么他们应该不需要像成人那样多的支持。我们正在为O和L提供成年人所需要的技能。我们正在设置他们成年后的成功。
我的两个孩子都在西澳大利亚州被诊断出,因此我可以保证我们没有为他们诊断ASD而去医生商店。我们没有选择花费数千美元进行专家任命和评估。这是必要的,我们无法通过Medicare或我们的私人健康基金索取任何款项。评估过程花了六个月的时间,进行了三个单独的评估,并产生了很多心痛。第二次。为什么有人会去医生商店进行评估,这让我感到惊讶。
在我的两个孩子进行评估时,都没有考虑到“父母的压力水平”,即我的压力。这不构成ASD评估的一部分。期。
我有一个想法Shanahan女士,您如何参加ASD评估(从头到尾,所以您可能希望在工作日程中清除接下来的六个月),以便您可以亲自查看评估的详细信息。请记住,大多数专家都被预订了长达六个月的时间,因此您将一直处于等待状态,直到可以预约为止。如果可以提前预约,您可能还需要在很短的时间内取消计划。您还需要考虑旅行时间,并非所有专家都位于同一地区,因此,由于必须往返于专家,因此一个小时的预约会议实际上可能需要花费一整天的时间。
您可能会像O和L这样的孩子接受社区教育计划,而不是接受重要的资助和治疗。 祈祷,说出来,就像什么??????谁来支付这些程序?谁将运行此类程序???专家会议并不便宜。社区教育计划将在哪里获得类似于对大量儿童进行早期干预计划那样进行密集治疗所需的资金水平?
没有我们惊人的OT 和过去三年的言语治疗师,我非常怀疑我的孩子会取得他们现在并将继续取得的进步。没有ASD诊断,我的两个孩子都不会在学校获得他们需要的支持。
您非常幸运地收到了为孩子们提供的所有服务。我们很少收到政府的财政援助。通过孩子们接受的治疗,我结交的许多家庭与我的家人同舟共济。我们获得的小额津贴用于支付往返治疗的燃料费用。我很乐意为他们的各种药物付款,其中PBS清单中的药物很少。我们不得不费尽周折才能获得我们目前收到的少量财政援助。
在接下来写一篇文章为什么要从NDIS中删除自闭症之前,请对自闭症进行自我教育。
此致,
这个父母很生气。