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2017年9月23日,星期六

NDIS .....您需要知道的。

****更新于2019年8月3日****


当我们收到L对孤独症的临时诊断后,我们的儿科医生 建议我们申请NDIS,以帮助我们资助L的治疗费用,因为我们住在NDIS试验地点。

我很高兴我们听取了他的建议。

还有其他可用的资金选择,但是如果没有NDIS,我们将无法负担L参与的治疗水平。

O最近也被接受为NDIS的参与者,这将帮助我们提供她所需的治疗。

但....

在向NDIS申请访问该方案之前,我们对该方案知之甚少-实际上,我听说过该方案,但不知道该方案是什么。我们第一次申请访问该方案时,一切都非常混乱。当我们向O申请加入该计划时,我们比L的第一个计划准备得更加充分,并且O的第一个计划获得了更好的结果。

既然NDIS正在澳大利亚的更多地区中推广,我想我应该写一篇关于该计划的帖子-在申请加入该计划之前,您需要了解的所有重要信息。我写这篇文章的目的是,您的孩子正在使用该计划,但请记住,各个年龄段的人都可以申请使用该计划。



那么NDIS是什么?

NDIS 代表国家残障保险计划,有时也称为NDIA,即国家残障保险局。

NDIS 是为澳大利亚残疾人提供支持的新方式。一旦该计划在全国范围内推广,它将为65岁以下的澳大利亚永久性和严重残疾者提供他们过着正常生活所需的合理和必要的支持。

NDIS 在提供资金时采取了终身的方式-他们在生命早期投资于残疾人,因此他们的生命后期将获得重大改善。 NDIS 的目的是建立参与者的技能和能力,使他们能够参与社区并获得就业。

NDIS 目前正在全国范围内推广,该计划的运作方式因州而异。

关于NDIS要记住的一件事是它们是一家保险公司。物有所值,合理和必要,以及所有其他与保险有关的条款!!

您如何访问NDIS?

第一步 访问NDIS 确定您的孩子是否有资格使用该计划。您必须满足几个条件才能访问该计划,这些条件在其网站上列出。我没有意识到,但是您可以在该计划在您所在地区推出之前的6个月内申请访问NDIS。这将对已经做出诊断并正在等待其所在地区的人们很有帮助。

如果您确定您的孩子或您自己有资格使用该计划,则下一步是您必须填写访问请求表。通过这种形式,您可以简要介绍孩子的残疾状况。您在此表格中包含的详细信息将帮助NDIS确定您的孩子是否将被纳入计划。

在我们填写这些表格的两种情况下,我都将L和O的所有诊断报告都包括在各自的应用程序中。您只能在表格本身上包含有限的信息,因此提交所有诊断报告意味着NDIS可以在决定您的资格之前查看有关您孩子状况的医学专业信息。

下一步是什么?

一旦被接受,您的孩子将成为该计划的参与者,而您将成为他们的倡导者!

您将被分配一个NDIS计划者-该人将负责制定孩子的计划,确定孩子未来12个月的目标并确定将给孩子多少资金。

在最初的计划会议期间,将向您询问有关孩子的一系列问题,您将有机会进一步扩展访问表格中包含的信息。

我能提供的唯一建议是诚实地回答问题。有些问题是根据您孩子当前完成特定技能的能力或技能水平而定。 w ^在回答这些问题时,如果您的孩子曾经做过一次技能,但从未尝试过或成功地再次完成过这项技能,那么这确实不算是达到该项技能。

不要为您的计划者承认您的孩子无法独自完成一项技能而感到尴尬-这就是为什么您的孩子需要资金。所有这些信息将帮助您的计划者确定将要分配的资金水平。

在计划会议期间,准备好以最好的方式对您的计划者进行有关孩子的残疾的教育。现在我们正在执行L的第五个计划,仅在今年才有一位计划者了解自闭症。在有了一系列对自闭症了解不多的计划者之后,这真是一种极大的解脱。

在计划会议期间,系统将询问您如何管理计划。截至2019年,现在有三个不同的选项-计划管理,自我管理和代理管理。

已管理计划-本质上,您的计划将包含预算额,这样您可以转到计划经理,该经理必须是NDIS注册的提供者,然后他们将与您的治疗和支持提供者联系。此选项为您提供了很大的灵活性,因为您不必使用NDIS注册的提供程序。您的计划经理将向您的提供者付款,跟踪您的资金,为您处理财务报告,并且根据您的情况,他们还可以帮助您选择提供者。

自我管理-此选项实际上意味着您正在管理孩子的资金,或者如果您是参与者,则是自己。该选择还为您提供了很大的灵活性,可以选择您要使用的支架请记住,如果您选择自行管理资金,则需要跟踪花费的资金,向NDIS提交收据,NDIS建议 确保资金与您在每笔交易中使用的资金存放在单独的银行帐户中 嗯基础。

代理商管理-此选项意味着您必须限制选择的提供者,因为它们必须是NDIS注册的。但是,使用此选项意味着您的计划和资金由NDIS管理。提供商直接与NDIS联络以要求付款。

在L的最初计划会议之前,我们与西澳自闭症协会进行了联系,以获取关于我们需要带给我们会议的哪些信息,我们应该在L的计划中包括哪些信息以及需要从哪些资金中获取建议的建议。 NDIS 。

您无法控制提供给孩子的资金水平,但是您可以影响计划中提交的信息可能提供的资金。

系统将询问您要为孩子在未来十二个月内实现的目标。从NDIS的角度来看,这些目标必须以特定的方式表达-O和L当前计划中的目标听起来很含糊。根据您孩子要参加的治疗,将根据NDIS目标设定孩子的治疗目标。



NDIS 不会提供什么资金?

NDIS 网站上有完整列表 关于他们将资助的内容,因此更容易列出他们将不资助的内容!您的计划者将能够为您提供可以申请和不能申请的想法。

NDIS 通常不会资助通过公共系统提供的任何东西-教育,卫生等。

NDIS 通常也不会资助任何被认为是日常生活费用的费用-药物,蹦床和培训等。

NDIS 将不资助与参与者残疾无关的任何款项。

寻找提供者。

一旦您的孩子被接纳为NDIS,您就可以确定要与哪个提供者联系的任务。通过不同的计划管理选项,参与者现在可以选择参加未在NDIS中注册的提供商。

您还将获得对孩子的NDIS门户的访问权限-在这里,您可以找到提供者,管理资金(如果您是自我管理的话),查看孩子的计划并跟踪资金的流向。
在过去的三年半中,NDIS协助对L的发展产生了巨大影响。这笔资金为L的自闭症之旅提供了帮助,当然也减轻了我们所承受的压力。 

我们知道,将来L可能不需要他当前收到的当前资金水平,但是让我感到安心的是,知道如果他需要资金将一直存在。

到达现在的位置是艰难的旅程,但老实说,我会将该计划推荐给其他家庭。

而且,我们编写这本书并没有获得额外的资金。这是我在使用L和现在使用O进入方案之前本该希望知道的信息!

2016年12月13日,星期二

自闭症诊断并非世界末日的原因。它’■新的开始。


因为我们’ve received L’的诊断,我有很多人对我说 “oh I’m so sorry” and “但现在他有一个标签’s aren’t good to have.” I’ve also been told “oh I wouldn’直到我提出诊断要求 儿童至少8或9岁。”

每次我以前在GP提到自闭症这个词’s, other 专家和儿童发展专家,我被吓倒了。我被给了 other excuses for L’行为和发展的延迟。

我周围的每个人都告诉我L没有错, 每个孩子都在自己的时间内发展,当他 was ready.

经常有人问我为什么我们继续走医疗道路 旋转木马。我的回应从未改变。一世’d总是回答,因为那里 关于L有点不同,他不像其他通常发展的人 children. I didn’不想让他落伍。

我们去过的每个专家都说过同样的话– there is 那里的东西,我们只是不’t know what it is. L’的免疫学家终于说 that L’结果尚无定论,但仍将继续下去 在最坏的情况下是不可行的。听力学家说过 是的,L确实有听力问题,但他们赢了’做任何事情直到它真正变成 an issue.

当然,这花了我很多时间(还有很多时间) 美元),但值得。定期去看专家 certainly hasn’没有使任何事情变得更糟。

我是从医学专家打算 告诉我以下两件事之一:否,您的孩子没有问题,这时 I would accept 那L was just a slow developer, or yes there is something 错误,然后我们就可以开始治疗L的过程。

对于许多人来说,自闭症的确诊诊断是可怕的, 父母和家人哭泣离开,可能会为他们的悲伤而悲伤 孩子,否则他们可能会开始想象更坏的情况。对我来说 the opposite.

这是一个非常漫长的过程,但是当我被告知“yes L is in 事实,”我感到一种极大的解脱感。话 被说得如此镇定,自信和语气,以至于您可能会保留 与朋友谈论天气时。

收到诊断后,我终于可以说“see, I told you so!”

正如我所说,对我来说,这是种缓解。我没’想像我的一切 我在L看到。我还认为有些家庭的情况更糟 诊断为自闭症。我可以和自闭症一起工作。对于我们和L以及潜在的O, 诊断自闭症是一件好事,这就是原因。



诊断说明一切。

诊断为L的自闭症意味着它可以解释他为什么做自己所做的事情,也可以解释他的行为。育有一个表现出自闭症这么多特质而又没有诊断的孩子,最糟糕的事情之一就是不知道。我对他的行为是否读得太多?什么是儿童的正常发育?他的睡眠方式是否完整? 正常 ?他会从这些行为中成长吗?

在某些人看来,自闭症的诊断意味着孩子有标签。标签让人们如此担忧是什么呢?自闭症并没有定义L,它只是解释了他为什么要做他所做的事情。

根据您的住所,诊断的方式可能会有所不同。在西澳大利亚州,您将需要获得三项独立的诊断-一名儿科医生,一名儿童心理学家和一名言语治疗师-所有三项必须保持一致。

在澳大利亚其他地区,您只需进行一次诊断。去搞清楚!
早期干涉

这是两个小字,相当自我解释,但对自闭症家庭而言意义非凡。

诊断意味着您可以在早期干预计划中开始您的孩子。当然,有些组织会在得到诊断之前就开始进行早期介入治疗,但是要涉足这一领域要困难得多,而且成本也高得多。 早期干涉 意味着拼图的各个部分可以开始与您孩子需要的疗法结合起来。

那些说“我要等到很晚才进行诊断”的人需要对早期干预和EI计划的好处进行一些研究。我希望孩子们现在就得到帮助,而不是被学校系统抛在后面。

早期干预为L今年创造了奇迹。他的演讲,行为举止突飞猛进,学习了新技能,学会了分享和轮流。他已经开始结交朋友。大多数时候他都很快乐。


您可以访问孩子所需的资金水平。

在每个人的需求和愿望清单上,金钱总是很高的。抛出一个有特殊需要或医疗问题的孩子,一切似乎都变得更加昂贵和复杂。您可以通过临时诊断获得少量资金,但这远远不能满足实际需要。相信我,我们发现了艰难的道路。

经过官方诊断后,我们获得的资金水平很高,虽然在很大的海洋中仍然很小,但确实可以提供很大帮助。

您可以申请的资金不仅取决于您所获得的诊断水平,还取决于您的住所以及诊断时孩子的年龄。有时,您所在的州甚至郊区都可以决定您可以申请和获得的资金。

不同州有不同类型的资金-您可能居住在NDIS试用站点中的某个地区,您可能有资格获得FaHCSIA资金。

全科医生或儿科医生也可以实施各种健康计划,以帮助降低治疗费用。

老实说,值得一提的是,不仅要与您的儿科医生诊断后,还要与您的全科医生和自闭症倡导者组织,例如您所在州的自闭症协会,找出可用的资金类型。自闭症倡导者经常可以帮助您完成申请资金所需的大量文书工作。


您可以获取您,您的孩子和家人所需的支持。

在我们接受L的诊断后,所有这些可爱的支持者似乎魔术般地出现在任何地方,他们全都跌倒了以帮助我们。同时令人赞叹不已。

朋友,您永远都不知道要经历与您相同的过程,治疗师,个案经理,社会工作者,医生和完全陌生的人,通过您的治疗圈子成为您最亲密的朋友-所有这些人突然都站在您的身边。他们有你的背。这是一种美妙的感觉。

L在他参加的早期干预中心与治疗师建立了良好的关系。不管问题是什么,他们将始终竭尽所能为我们找到答案。他们现在确实是我们家庭的一部分。

您也可以通过Centrelink获得支持-是的,似乎需要填写大量表格,而且感觉花费的时间太长了,但是当医疗卡寄到邮件中时,就好像圣诞节快到了。然后有伴侣卡,如果您有资格使用,则必须使用。

在光谱上生一个孩子确实可以重燃您对人性的信念。


您不必理会别人的想法。好吧。

有了一个孩子,周围的其他事情似乎真的不再那么糟糕了。确定承诺的优先次序要容易得多。

您的朋友母亲姐姐姑姑的狗已经逃跑了?很抱歉,这种情况发生了,但是我真的无法帮助寻找那只狗。我一个x年来从未见过,也从未尝试过的人生了一个孩子,对我表示祝贺,但因为他们没有努力与我保持联系,我不会发送卡片或礼物,我有治疗费用的问题。以为我为使用精油而疯狂吗?我真的不在乎您的想法,这些油可以帮助我的孩子,所以我会继续使用它们。这被称为“跳出框框思考”,您应该在某个时候尝试一下。

像这样写下来,听起来确实很刺耳,但是在过去的12个月里,我开始意识到我在别人身上投入了多少时间,精力和精力,而他们却没有付出多少。我要求不高,但是情感上的支持会很好。

一点点的理解和同情会走很长一段路。

我现在正在读莎拉·奈特(Sarah Knight)的一本书,名为“不给F *#*的改变人生的魔术”。这是一本很棒的书,确实使我意识到自己一直在关心和花费太多时间,精力和金钱在我无法控制的事情上。

我需要将时间,精力和金钱投入到我的孩子和家人中。它们是最重要的。如果这意味着我购买精油,那就这样吧。我真的不在乎别人怎么说。


您会获得一整套认识您的新朋友。

自从我们接受L的诊断以来,我们已经结识了很多新朋友,如果我们没有得到诊断,我们可能永远也不会相见。围坐在等待治疗会议完成对人们做到这一点。

您开始开放并放松警惕。我们比较孩子们的经历笔记-哦,他也这样做了,谢天谢地,我们不是唯一的孩子!不论大小,我们都庆祝彼此的成就。我们互相为即将举行的资金会议做准备。艰难的日子里,我们彼此同情。当您需要继续前进时,我们会给予友好的拥抱。

您可能还会失去一些朋友,他们只是不了解或不想了解您正在经历的事情。但这就是他们的损失,而不是您的损失。


您将体验全新的旅程。

艾米丽·佩尔·金斯利(Emily Perl Kingsley)撰写了一个精彩的短篇小说,名为《欢迎来到荷兰》,试图解释抚养有特殊需要的孩子的感觉。如果您能够搜索“欢迎来到荷兰,”,这是一本好书。

没有人选择继续这一旅程。就像我们在怀孕L时举起手来,而不是说:“是的,选择我们,我们可以做到。”话虽如此,我还是不会改变我的任何一个超级英雄。他们是我的世界。

在两次怀孕期间,我们都会接受各种测试,这些测试可以预测唐氏综合症。两次我们都拒绝了报价。不管结果如何,都不会改变我们的决定。无论怀孕还是怀孕,我们都会爱我们得到的孩子。残疾不应改变您对孩子的看法-我在世界某些地方知道情况并非如此,这让我深感难过。

残疾不是一件坏事,这仅意味着孩子具有不同的能力,而我们作为父母的工作是帮助孩子发现他们的不同能力并使他们的光芒照耀。

自闭症是一段奇妙的旅程-在您可能梦areas以求的生活领域中导航时,它可能令人沮丧并且有些恐惧。但这也是令人兴奋和有趣的。您确实需要做的,有时需要学习一种全新的语言,您可能有的任何计划都必须稍作改动,但这确实令人兴奋。我们正在不断学习。

不要灰心,要花些时间才能习惯。不要放弃,因为一旦您开始环顾四周,您可能就开始享受旅途。您将了解有关您自己,您的家人和周围其他人的事情。您会发现自己不知道拥有的力量。


您最终有理由忽略所有未经请求的建议。

在诊断之前,我们有很多人给我们建议。一些建议是需要的,有些则是不想要的。有些建议很有帮助,有些建议是完全侮辱性的,有些建议以我们认为WTF结束了?

有了诊断,我已经能够说-实际上L的睡眠方式与自闭症有关,无论您说多少我们需要忽略他,它都不会使他入睡。另一方面褪黑激素会!

我们可以很高兴地选择要接受的建议,而我对忽略不请自来的建议并不感到内。


可以很好地对待您的孩子.

在继续之前,我将澄清一些事情-我一直说自闭症是L和O做某些事情的原因,但是这绝不是他们的行为的借口。我的两个超级英雄都需要学习正确的做事方式和错误的做事方式。我不想让我的小超级英雄得到优惠待遇,我希望人们能理解。

最终,这又回到了有争议的标签问题上!一位父亲告诉我,他不希望他的儿子接受评估,因为孩子一生都会被贴上标签。他的孩子将得到不同的待遇,孩子的学校将获得资助,他的儿子会错过!但另一方面,父亲却批评学校:a)敦促对他的儿子进行评估,以及b)抛弃儿子!我读过并听过一些很有趣的东西,但是他的话是最糟糕的话之一。这是一个小孩子,只要看着他,就可以看出他需要接受评估。

不论他们是否在谱上,都应对所有儿童进行不同的对待。诊断后,L在某些事情上有了更多的回旋余地,例如我们现在知道他为什么不喜欢穿鞋,但是我们在这一点上的研究进展如此缓慢。诊断后,您可以多加照顾自己的孩子,无论如何,你可能不会感到内。

诊断后,人们可能会开始接受您做事的方式以及开始追随自己的领导。进行诊断后,您可能有资格参加学校的“陪伴时间”,以便您的孩子可以在课堂上获得帮助,a)学习新技能,b)学习如何与其他孩子“融为一体”。

这些都是好事,因为您的孩子会开始觉得自己已成为这个疯狂世界的一部分。他们不会再错过了,因为他们无法应付压力很大的情况。


接受诊断可能还有很多其他好处,但是这些对我来说很突出。因此,下次您在枕头上抽泣时,请反思一下 正面 您可能会想到的,也许只是将自己从胎儿的位置放松一下。总会有人情况恶化。