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2019年五月27日星期一

您何时知道O在频谱上?


I'm asked on a fairly regular basis, 什么时候 did we know that O was on the spectrum?

事实是,我们真的不知道。不像L 我们知道是另一个孩子 从他到来的那一刻起,就没有什么可以与O脱颖而出。作为父母,对我们来说,没有什么比O脱颖而出。

O在婴幼儿时代比所有同龄人更早地实现了所有里程碑。她在4个月大的时候独自坐下,在10个月大的时候开始说话-她的第一个单词是波兰语的妈妈,爸爸,S%#$,然后是Bull#%$ @! O开始走了11个月。 在大多数发展地区,O像其他任何典型的正在发展的婴儿,学步和幼儿一样。她一直在旅途中,喜欢旋转。每时每刻!

O在蹒跚学步和年幼的时候对我们来说唯一不寻常的特征是,她似乎坐下来观察周围的世界,特别是在学习新技能时。我们曾经说过,好像O正在坐着,把所有东西都拿走了,然后她起床并立即掌握了这项技能。在O掌握这些技能之前,实际上没有任何练习技能。



O从很小的时候就是一个过度焦虑的孩子,但是我们把她的焦虑归结为分离性焦虑。在那个时候,我们知道其他几个孩子也很着急的家庭。 O确实在某些声音的发音上有一些语音困难,但是由于她也有很多耳朵感染并且需要插入扣眼,因此她的语音困难归结为缺少关键的发展性听觉阶段。

她的智力很早就很清楚。在西澳大利亚州,三岁的孩子在幼儿园上学。 O肯定比3岁开始上学的准备还多。她正在写自己的名字并撰写最具想象力的故事,并且她一直在问有关她周围世界的问题。她一直想学习新事物。

我可以生动地想起一天放学后和她在车上途中接她的情景,O念着“妈咪,我可以算三分”。然后,她重复了三遍表。当我问谁教她数到三时,O回答“哦,我自学了”。那时O是三岁。到幼儿园一年级结束时,她的老师通过给她的学前班工作来扩展O的课堂学习。



O在5岁时写了自己的短篇小说。她正在读书,年龄超过年龄。 O发现了我们的《莎士比亚全集》,因此她会带着这本书,字典和她自己的笔记本在我们的餐厅里摆姿势。她会读一本书的一部分,如果找到了一个她不理解的单词(说实话,没有很多她不理解的单词),她会在字典中查找该单词以找到然后她会写一首关于这个词的诗! 

我们会对这个一直想学习的孩子感到惊讶。她一直在问有关她周围世界的问题,说话时总是非常口齿清楚。她就像一个迷你成人。这本来应该是我们最早的线索,可能是O在光谱上,但是我们被告知O只是一个非常聪明的孩子。

O对于如何完成工作非常讲究,必须按固定顺序完成所有工作。她似乎并没有很好地应对变化。但是,当我们努力使L的健康问题得到解决时,我们只是将这些归结为O受L所发生的事情的影响。我们错过了另一个ASD特性。

在5岁时,O的焦虑症恶化到了我们寻求医疗咨询的程度。从与她参加的“校外课时服务”中的学校老师和看护者交谈以来,她对他们来说是完全不同的孩子,而对我们而言则完全不同。在学校和OSHC中,O是位彬彬有礼的女孩。 

在家里,她为自己的情感而挣扎,O会因沮丧而爆炸,对几乎所有事物都有最强烈的情感反应。当我们寻求医疗建议时,我们被告知O只是一个焦虑的孩子,她被诊断出患有焦虑症,我们当时的全科医生想让她服用抗焦虑药。当我们将剧本带到当地的药剂师手中时,她与儿童医院的一名儿科医生联系,他们建议不要服用O,因为这种药物的潜在副作用超过了益处。这本来应该是O在频谱上的又一个迹象,但是我们定期见到的任何医疗专业人员都没有提到这一点。



然后,L在2015年末被诊断出患有ASD的临时诊断。2016年初,我们开始注意到O中有不同的ASD特征,特别是她的不同刺激,但我们被告知她只是在观看和与她的弟弟互动中挑选它们。我们被告知,当她进行眼神交流时,她可能不在谱系中,她说话很好,并且与其他孩子非常融洽。

到2016年年中,我们再次为O的焦虑而挣扎-我们尝试了正念和精油,瑜伽以及许多其他镇静策略,但没有帮助O。她与年幼的孩子和成年人相处融洽,但与同龄人的故事却是另一回事。 我们再次寻求医疗建议,并获得了针对普通儿童心理学课程的GP心理健康计划。

In was during the second psychology session that her then psychologist said to us "You need to get O assessed for ASD as I think she is on the spectrum." Keep in mind that 奥的心理学家 specialized 诊断儿童,尤其是女孩,并帮助他们管理焦虑症。

同年晚些时候,我们开始对O进行ASD评估。在语音评估期间,我(和言语治疗师)明显意识到O在频谱上。根据您的观察方式,O会通过评估(或未通过评估)。在评估期间,她击中了每一个ASD危险信号。在评估过程中,她的刺激变得更加突出。当我只是简单地观察评估时,这让我大开眼界。 

在我参加的心理学课程中,回答了从出生到她那时的有关O的问题,她也碰到了所有危险信号。

All I remember thinking was how on earth did we miss O的 traits. How did we not see these traits 什么时候 she was younger.

就在那时 O's psychologist 解释说,有些女孩,不是全部,但有些与男性同龄人完全不同。 DSM-V中的诊断标准是基于男性的,因为第一项研究仅基于男性患者。心理学家解释说,特别是女孩会非常擅长模仿 他人的行为,并在他们年轻时掩盖自己的ASD特征,以使其适合人群。这对于O的举止和举止很有意义。

她继续解释说,有时候,直到青少年时才诊断出女孩,因为这是社交互动 变得越来越难解释。在开始为自己的孩子进行诊断过程之前,许多妇女没有得到诊断。她解释说,许多女孩或者在年轻时因焦虑症或多动症或其他诊断被误诊,或者根本没有被诊断出。


我们在2017年6月收到O的正式ASD诊断。虽然我们期望该诊断是因为言语治疗师和她的心理学家都指出那是他们各自报告中的水平,但O的水平 ASD的严重性震惊了我们。知道有了这些举手之劳的报告,我们就可以开始治疗并获得资金了,这真是令人欣慰。 O的 严重程度的确使我们震惊,因为在纸上,她的自闭症比L更为严重。 

报告还向我们展示了O在掩饰其ASD特征方面表现得多么好,以便她与人群融为一体。然后,这告诉我们掩盖是多么有害-O在家中挣扎着挣扎,因为她整天在学校里将掩盖在一起。我当时八岁的孩子得知,如果她在学校和家中其他地方掩盖了自己的特质,那么她就不太可能因为与众不同而在同龄人中脱颖而出。 

在对O进行评估的过程中,我们确实遇到了很多意味深长的专业人士,他们会告诉我们O不可能因为参与目光接触,沟通能力高于平均水平,具有学术天赋而无法参与,她举止得体,举止举止优雅,还有许多其他原因。

当我们将O的诊断报告的副本提供给这些专业人员时,他们也感到震惊。许多人开始意识到自闭症可以以多种不同的方式表现出来,当他们对孩子提出担忧时,也许他们应该听父母的话。

从O的诊断日开始将近两年,我们可以看到治疗对O的影响。她仍然每天都因焦虑而挣扎,但是ASD诊断为我们协助O敞开了许多大门。



我从经验和与刚开始自闭症旅程的家庭的谈话中得知,像我们这样的经历使医疗专业人员认真对待我们的担忧的经历经常发生。仍然有许多医学专业人士认为,如果一个孩子不仅可以和男孩,而且可以和女孩进行眼神交流,那么他们根本就不会在眼前,因为在自闭症特征方面,所有的人都表现出相同的感觉。这根本不是那么回事。

自闭症特征因人而异。希望随着时间的流逝,医学界将广泛接受自闭症可以以多种不同方式表现出来,但与此同时,如果您发现自己处于这个位置,请继续前进。继续为您的孩子而战。

2017年10月29日,星期日

我可能是一个累了的妈妈,但我的孩子值得!


在继续之前,我想对所有正在阅读此书的父母表示敬意。无论如何,对我来说,做父母是我迄今为止最有意义的角色。但是,另一方面,这也是最累人的事情。

我过去写过一篇有关 缺乏睡眠 我们每天都在经历,而我已经意识到,睡眠是超级英雄总部的稀有商品。

我现在的观点是,有时候我会感到疲倦。我累死。精疲力竭的水平,无助于睡眠,休息或喝咖啡。

有时感觉好像我根本没有能量了,我希望在某个时候所有父母都已经完全感到筋疲力尽了。

如果您是一个从未达到此精疲力尽水平的父母,请祈祷告诉我您的秘密。

到目前为止,我了解到的是,对于有特殊需要的孩子的父母,这种完全和完全疲惫的程度通常要快得多。

作为父母,我们奉献和奉献,以确保我们的孩子饱食,健康,穿衣和受教育。

作为有特殊需要的孩子的父母,当您需要研究治疗类型,帮助孩子的新方法,无休止的专科医生探访,然后我们尽最大努力成为孩子的最佳拥护者时,所有这些都增加了疲劳程度。缺乏睡眠只是冰山一角。

And 什么时候 you reach this level of exhaustion, you're absolutely no use to anyone 在 all.

这种陈词滥调“你不能从一个空杯子倒出”,这是不正确的。


我们为我们的孩子做很多事情,但为自己花费时间也很重要。我们需要照顾好自己,才能照顾好我们的家人。

当我们第一次开始自闭症之旅时,我会承认我非常孤独。然后我遇到了一个与我完全一样的父母,我意识到我们并不孤单。

在此旅途中,您肯定并不孤单。您只需要找到您的部落。

我找到了我的部落-曾经去过那里的父母,目前正在那里的父母以及那些了解的人。

当您找到自己的部落时,您将获得支持。在艰难的日子里,您可以互相支持,也可以一起庆祝成功。



I'm incredibly fortunate in that my husband recognises 什么时候 I am about to reach breaking point and visa versa.

“去喝杯咖啡。”

“洗个热水澡。”

“去睡吧。”


超级英雄总部会定期听到这样的声明。

与您的伴侣接触,与可信赖的朋友接触,与家人接触,这样您也可以得到支持您的人。会意识到疲惫迹象并提醒您抽出时间的人。

生命正在枯竭,达到这种疲惫水平是可以的。

达到这种疲惫程度并不意味着您是一个糟糕的父母。这并不意味着您不爱孩子。

达到这个水平意味着作为父母,您做得很棒。

那我们怎么 抽出时间 什么时候 life seems to be too hectic to stop for even a moment?

There are many things that you can do 什么时候 you need time out.

读一本书 ........

洗个轻松的澡........

在外面散步........

去喝杯咖啡。一杯热咖啡。独自一人........

做一些让您想起自己的事........

做一些带给您和平与快乐的事情。只是给你的东西.....



我们的自闭症之旅是美好的。它很累,但首先是美丽。我喜欢看着我的小超级英雄随着个人成长和学习新技能。

所有父母都在抚养独特,聪明,奇妙的孩子,而您 您需要昂首阔步并继续前进,因为您在抚养孩子方面做得非常出色。

我可能是一个累了的妈妈,但我的孩子值得!

2017年10月27日,星期五

我们的宠物可以教我们什么?


如果您有一个四脚朋友,作为一家人,您将知道拥有宠物有多棒。

我们家里有一个轻微的变种-一只认为自己比实际小很多的狗,一只认为自己是狗的兔子和一只自称是人的鹦鹉。但这是另一天的帖子!

O和L与我们所有的动物都有特殊的联系,尤其是与我们的成年圈养狗。



R爱人,但对她来说最重要的两个人是O和L。从我们遇到R的那一刻起,O决定她是她的狗。请记住,在那个时间点,R比O大得多,也重得多。 

当我们初次见到R时,被告知她不是爱孩子的狗。不太确定以前的所有者是否曾经将R引入孩子,但是她完全相反。 R立即掉到地上,爬到O旁边躺下,然后开始小心翼翼地从O的手中摘下木棒进行咀嚼。他们俩真是一见钟情。

然后当L到达时,R似乎对他何时受难有了第二种感觉。每当L处于情绪状态时,R都会坐在后门外面喃喃自语。 R很快决定看过L是她的工作。她是一个永远可以带给他婴儿微笑的脸的人。当其他所有方法都失败时,我们将L放在婴儿车中,坐在他的后门上凝视R。他们会进行自己的小交谈-L发出随机声音,R则以只有斗牛梗才能说话的方式说话!



R成为我们家庭的一员之后,我们很快就解决了问题,她具有与生俱来的能力,可以使L和O处于情绪状态时使他们平静下来。

L和R或O和R或全部三个通常可以坐在R的狗窝中或curl缩在R的床上。

而且经常可以发现R睡在O的卧室窗户外面。



通过R,O和L,他们将学习很多技能,这些技能可以贯穿他们的余生。

R正在教授我的小英雄课程有关责任感和同情心。 O和L现在知道R和我们的兔子和澳洲鹦鹉无法照顾自己,以至于他们无法自食其力。每天下午,我的小超级英雄都被要求喂它们通常都快乐的宠物。他们将坐在外面刷R和我们的兔子。他们担心R和我们的兔子在炎热的日子里-“他们能 普利亚斯 有一根冰冷的木乃伊吗?”



R教O和L宽恕的真正含义。当O或L处于不愉快的状态并且不想与人交往时,R不会怀恨在心. R forgives over and over. She is always there 什么时候 the little superheroes need the all important puppy cuddles.



R教我的小超级英雄如何保持冷静。 L可能处于高度激动的状态,有时只需要与R拥抱十分钟,他就会再次变得平静。 


R正在教我的小小超级英雄关于忠诚和友谊。无论是几分钟,几小时还是几天(当我们去度假时),R总是以极大的热情迎接那些超级英雄。她总是在他们身边,他们在身边。

我一直都知道动物可以起到治疗作用,但是自从有了孩子并能够目睹我们的宠物能够用我的小超级英雄编织的魔力后,它就是美丽的。

2017年3月16日,星期四

小超级英雄和他们的朋友。

就在最近,我已经能够看到我的小超级英雄和他们的朋友在各种情况下的互动,这确实很棒。


O一直是一个社交小英雄,她很容易结交朋友。无论我们身在何处,无论走到哪里,她都会总是说“我交了一个新朋友”。她经常不知道他们的名字,但她会很高兴和他们一起玩。 O并不总是了解社交情况,因此保持良好的朋友圈一直是她的棘手部分。

另一方面,L一直很难结交和保持一群好朋友。它只在 自L开始了解他人的情感以来的最后16个月中,他在友谊战线上确实突飞猛进。

因此,这是给我的小英雄朋友的一封信。

请永远不要改变。你们都为我的小英雄们带来了很多欢乐,他们俩都很高兴在学校和OSHC上谈论他们的朋友。

你就得到他们。您了解他们与众不同,您已经拥抱了他们 unique differences 但是您忽略了它们之间的差异,只看到了彼此之间的共同点。

我希望您知道您的友谊对O和L意味着什么。尽管他们并不总是对您表示感谢,但他们确实喜欢与您共度时光。当他们扫描教室,操场,为您准备的OSHC大厅时,我能看到这一点;当他们看到您时,他们的脸会亮起来。

当您一起玩耍时,我的小超级英雄个性会发光,他们的焦虑感会减轻,他们可以成为自己,而我能够更好地了解他们是谁以及将来会成为什么样的人。

当L表现不佳时,您会理解并且不会强迫他。当L准备好并且没有判断力时,您让L来找您。

当O在周围的噪音中挣扎时,您会互相提醒降低声音,
什么时候 她正在为自己的焦虑而苦苦挣扎,你在她身边,总是向她保证一切都会好起来的。

你们每个人都有许多不同的特质,你们都是令人愉快的小人物。

当您对我的超级英雄的小行为有疑问时,您会对他们很友善,很显然,您确实想知道答案,以便您能够理解它们。然后,当您找到答案时,就会大步向前,并在船上获取信息。


年轻的H,您让我对L的保护如此高兴。L几个周末前受伤时 爸爸超级英雄开玩笑说要砍掉L的拇指,你在L上放了一条保护胳膊,说:“他不需要拇指,他只需要创可贴。” H您在5年后表现出同情心。

年轻的R,你真是个个性,你只是一个漂亮的小男孩。你知道L在一个艰难的早晨时,你只是 随他去吧。您让L爬满了您,您再也不会抱怨,反正也不大声!每次他离开时,您都要L给您一个拥抱,再见,谢谢!

L,您似乎已经成熟了超过5年。您总是在友善的时候一直在找我的L,现在在学校里。您是个提醒L他需要戴防晒霜和戴帽子的人,因为“记住,不要戴帽子,不要玩L!”然后,当我的L不想戴上他的帽子时,您和他一起坐在凉台下与他保持陪伴,以便他可以看看您所持的物品。

小小姐G,您看到L是谁,这让我很高兴。 “但是他看起来像我,他很正常。”去年,L一直想确保自己在没事时没事 艰难的一天。他曾经非常担心您,他每天都想念您。 “我的G在哪里?”他每天问!

所有人都告诉我,H小小姐,您一直在学校和OSHC的带领下带L到O一直在家里心烦的程度,“但是L不会在OSHC和我一起玩,他只是想为H而战!”但是O也暗中高兴,因为这意味着她可以和朋友一起玩!

小P小姐,您知道L在学校照顾您吗? L告诉我“我寻找P I 确保她没事!”你们两个可能没有多大关系,但L记得您!


L小姐,当O几个星期前在一个学校里度过一个非常艰难的早晨时,您真的没有被问到就升职了。我不确定您是否意识到您帮助O冷静了多少。 O仍在谈论您为她提供了多少帮助。您知道吗,这两个星期以来你们两个的演出日期是她的第一个演出日期,所以我不必在演出开始后就来接她。您也是O感到很舒服的第一个朋友,不用我在我家就可以待在家里。关于O的焦虑,这是一件大事!

E小姐,您和O非常相似,你们俩彼此相处。你们有很多共同点,我真的认为这就是你们两个相处得如此之好的原因。当O听说您度过了艰难的一天时,她总是关心您。

C小姐,我想O找到了一只母鸡照顾她,我很喜欢。您是一个提醒所有人,当O努力应对噪音水平时,请保持声音低落。感谢您将这些信息用于船上。

到G,G,T,G,G,M,A,A,A和S (O的很多朋友的名字都以字母G和字母A开头!)O可能不记得她每天做的功课,但是她能够告诉我们她和谁一起玩,谁陪着她的公司或谁拥有当你去过的时候有帮助 有一个艰难的一天。她珍视你们每一个人。

W大师,您是O经常谈论的唯一男性朋友。她喜欢与您一起玩游戏,因为她了解规则!感谢您接受她是谁,并让她在2015年首次入学时在学校受到欢迎。您不知道您为O的融入提供了多少帮助 新的学校环境!老实说,您是一个巨大的帮助!

事实是,你们所有人可能都不知道未来几年O和L都需要多少友谊。现在,成为朋友相对容易。你们都有跌宕起伏,但保持朋友关系相对没有压力。当您进入高中和中学时,友谊会变得更牢固,但有时也会变得更难维持。

随着年龄的增长,同龄人的压力开始发挥更大的作用,而我现在可以接受的一些超级英雄的举止可能会引起尴尬。其他孩子可能会嘲笑我的超级英雄举止,在某个阶段,您可能需要选择是站在O和L旁还是屈从于他人的同伴压力。

我不能保证将来会发生什么,但我可以保证的是,您将永远是O和L会记住并寻找出来的人。每当周围有新面孔时,O和L都会感到舒服。 O和L永远都会支持您,当您需要有人为您站起来时,他们会为您站起来。

你们都表现出同情心和成熟度,这超出了您年轻的年龄。我希望你 所有人都在漫长而刻苦地思考善良意味着什么。我希望大家继续选择做正确的事,尤其是在其他孩子的感情受到威胁时。我希望你们都保持自己,因为你们真的都是漂亮的孩子。你们都有非常善良的心。

我知道我有时会怀疑自己的教养技巧,并且我相信在某个阶段,您自己的父母也可能也会怀疑自己的教养技巧。但是您的妈妈和爸爸在养育富有同情心的善良体贴的孩子方面做得很好。


我的小超级英雄朋友,感谢您的加入。