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2019年2月2日,星期六

成为您想看到的变化


最近,许多自闭症倡导者在各种社交媒体网站上遭到羞辱,嘲笑和欺负。有些人是自我倡导者,有些人则为自己的七星直播提倡。由于被欺凌的程度和强度,有些人被迫关闭其社交媒体网站。


那些自我主张的人已经找到了自己的声音,并且能够做到。 

就我而言,我的小超级英雄分别是9岁和6岁。他们尚未找到自己的拥护者。因此,直到他们有能力说出自己需要的东西为止,我才是他们的声音。还有许多其他父母和照顾者在我的位置上,并代表他们的七星直播讲话。这些七星直播中有些是年幼的七星直播,有些是成年人。我们提倡的七星直播(或成年人)尚未找到自己的声音。

我们所有人都为自己或我们所爱的人提倡这样做是出于一个原因。这只是一个原因。

我们希望将自闭症从阴影中带入主流社会。我们所有人都希望广泛传播一些自闭症的认识和接受。

为此,必须制止他人的欺凌和沉默。 T他感到羞耻,嘲笑和排斥也需要停止。 Pronto。

我们需要通过爱,尊重和崇拜来传播自闭症的认识和接受。我们需要消除耻辱,悲伤和恐惧。

想要与我们拥有同一事物的其他人的欺凌和嘲弄持续的时间越长,自闭症在社会中被消极看待的时间就越长。

历史上的每个边缘化群体都面临并且经常仍然面临着这一挑战。社会对他们的看法是负面的,这让我很伤心。可悲的是,除非我们互相支持,否则一切都不会改变。

鼓起勇气为自己或亲人说出来。无论您属于哪个小组,请成为您或他们需要的声音。成为您想要在这个世界上看到的变化。

我们在一起。让我们互相支持,并广泛宣传和接受。

2018年5月9日,星期三

做我-我的真实自我


我最近收到一条消息,该博客不应该存在,因为通过我的写作我并不是真正的自我。为了加重侮辱性,使者进一步说我没有资格向任何人提供建议。

啊对不起我不敢苟同。

如果您检查“真实的自我”一词,我们会向他人展示我们自己的两个方面。有我们自己的个人真理和社会面具。

我们的个人真理是我们在没有人看着或与我们最亲密的家人和朋友在一起时对自己说的话,对自己的想法和感受。当我们是真实的自我时,我们向世界展示了我们的个人真理。

我们向其他人展示的是社交面具。我们可能会竭尽全力。我们可以提出所有积极的观点,而将消极的观点隐藏起来。我们的社交面罩使自己看起来很完美。当我们戴上社交面具时,我们真实的自我就被隐藏了。

这就是发送给我的电子邮件中的缺陷。

您在本博客中看到和阅读的是我。你读的是我的个人真理。这是我家人的个人真理。

2016年,当我开始撰写博客和社交媒体页面时,我开始分享家人自闭症的经历,因为我一直在努力寻求支持。我需要清除所有我们一家人的经历-O,L,我的丈夫和我-在此旅途中正在经历的一切。

我想通过我的博客分享自闭症之旅的好,坏,高和低以及两者之间的一切。写作对我来说就像疗法。

通过我的写作,我什么也没藏。 很多时候,我觉得我让我的七星直播失败了,因为我无法让他们得到他们需要的支持。有时候,我对自己的生活不知所措,以至于我想消失,但我没有,因为我的七星直播们需要我。


我没有一尘不染的房子,因为那不是我们一生中最重要的事情。我的丈夫和我的七星直播更重要。如果您来看看房子,那您来错地方了。


我不会隐藏自己的缺点,也不会为自己的缺点表示歉意。我们都有它们,如果您认为自己是完美无瑕的,那么我称您为虚张声势。没有人是完美的。

我们的生活远非完美,但我们过得很愉快。在我们的房子里,有很多彼此相爱和互相支持的东西。

无论我们是一家人还是个人,无论走什么样的路,我们都需要知道生活不是完美的。我们都需要知道每个人都有高潮和低谷。我们需要知道,这不是完美的生活。生活中有一些要素是完美的,但也有一些要素不是那么完美。他们齐头并进。

通过展现我们生活的这一面,我向您展示了我真实的自我。

自从创建此博客以来,我有来自各行各业的父母,看护者和家庭,他们为找到我的博客感到高兴。他们意识到那里有支持。他们意识到其他家庭正在经历他们所经历的高潮和低谷。

我收到来自家庭,老师,看护者和个人的信息,要求对自闭症的各个方面提出建议。在大多数情况下,我能够提供建议。在某些情况下,我能够将他们指向更有能力的人。在所有情况下,他们都非常感谢我一直倾听他们的意见。

我有资格提供建议,因为我在与ASD,其他特殊需要的儿童和NT儿童一起工作方面拥有20多年的经验。我参加了许多关于自闭症的课程和讲习班,积极的行为支持以及许多其他主题,不仅是为了我自己的七星直播,也是为了更好地了解我。我知道的越多,我就越有能力帮助自己的七星直播。

我有两个七星直播都被诊断出患有自闭症谱系障碍。我有两个七星直播,他们的自闭症彼此之间有很大的不同。在我的房子里,我可以看到自闭症实际上是一个光谱!

在我的博客中,我保持真实。我提供了易于理解和易于实施的建议。

你读的是我真实的自我。


2018年5月5日,星期六

成为倡导者。


自闭症社区(主要来自自闭症成年人)中存在着一种思想链,即父母,尤其是神经型的父母,不应提倡自闭症儿童。

在各种社交媒体网站上有许多小组,通常讨论这个倡导者话题。我要说的是,讨论非常迅速。特别是当实际上自闭症成员认为是神经型的父母发表评论时。哦,天哪,这是让成员被解雇的一种方法!

思想链是,一个真正的自闭症成年人应该为自闭症儿童提倡,或者自闭症的七星直播应该为自己提倡,因为没有人比一个真正的自闭症个体更了解自闭症。

现在,我对该主题有很大的疑问,这是我的反驳!

这些实际上是自闭症的成年人知道他们的自闭症,他们对我的超级英雄自闭症一无所知。他们经常会承认自己还没有七星直播。

那么,是什么赋予了他们权力告诉我如何为七星直播做父母? 是什么让他们有权告诉我,我不应该为自己的七星直播提倡?

首先-我不是神经型的。我可能没有ASD的官方诊断,但是我的小超级英雄心理学家和儿科医生的评论是,我在频谱上。因此,从技术上讲,我可以算是“真正的自闭症”。

其次-确保实际上是自闭症患者(已确诊),我将允许对我的七星直播一窍不通的人成为他们的拥护者。因为那真的很好。不是。

第三-如果我允许我的小超级英雄们全力倡导自己,我知道会取得什么样的结果。

我会提倡不上学。曾经。他正在上学,但是仍然有些日子他不想去。他的日子充斥着学校,在电视上观看他心爱的超级英雄,蹦床时间和花生酱三明治。

O会去学校读书,这全都与科学,数学和阅读有关。而且如果她不在学校,她的鼻子会埋在书中。社交互动很少。

目前,O和L都有声音,但他们尚未找到自己的倡导者声音。他们还没有能力站出来为在学校和周围社区取得成功所需要的东西。

别误会,引起自闭症讨论的最佳人选是被诊断出患有自闭症的人。但是,当成为一名拥护者时,实际上是自闭症的成年人并不一定是扮演这个角色的最佳人选。

作为他们的妈妈,我比其他人更了解我的小超级英雄-爸爸超级英雄也是如此。 我们作为父母是他们的最佳拥护者。

我总是与我的小超级英雄交谈并获得他们的投入。在涉及他们的大多数重大决策上,我会得到他们的意见,想法和想法。我确保他们尽可能多地为自己说话,并听到他们的需求。这就是倡导。我不是在为他们说话,而是在为他们说话。

我可能无法看到,思考和感受他们如何看待生活,但我知道他们的自闭症。

我知道我的小小超级英雄自闭症比他们的老师和治疗师以及“实际上自闭症”社区中的任何人都更好。

而且,如果您从另一个角度看待这个主题,那么无论该人是否属于神经型个体,对一个人来说都是令人反感的,告诉父母他们应该如何为七星直播做父母或告诉他们您认为那是什么?他们在做错了。这是不合适的,并且在各种级别上都是完全不需要的。如果您被告知应该如何养育七星直播而冒犯了您,请不要告诉父母他们不应该为七星直播辩护。

所以 o其实是自闭症社区,无论您对我说什么或有什么侮辱, 只要O和L需要或希望我担任该职位,我将继续成为倡导者,因为在目前的时间点上,我是担任其倡导者的最佳人选。

为什么?因为那是我作为父母的角色。成为我的七星直播的倡导者。

2018年1月27日,星期六

亲爱的老师!


是的,当然,您可以忽略我们寄给学校供我的七星直播使用的所有视觉助手和感官工具。说没有ASD七星直播的父母!

我越来越厌倦了一次又一次地进行相同的对话。

这一切都与以下事实有关:我的七星直播显然不符合人们对自闭症的模样。祈祷能告诉我们,自闭症是什么样的?

因此,这是将来给所有老师的一封公开信,可能会教我的小超级英雄或与此有关的任何其他七星直播,他们需要在课堂上使用视觉助手或感觉障碍!



亲爱的老师,

在本学年,我的七星直播已经上了你的课,因此,我对你的信任,使你能够由我的七星直播做正确的事。我的两个七星直播都渴望小七星直播学习,但是我的七星直播和其他班上的七星直播之间有细微的差别。

您会发现,我的七星直播患有自闭症,感觉障碍,他们的学习方式与您班上的其他七星直播不同。

首先,您能不能将对自闭症的了解放到脑海中-将其保存在易于接近的地方,但不要在第一次见到我的七星直播时直接放在脑海中。您会看到有一句俗语:“因此,您遇到了一个自闭症的七星直播,您遇到了一个自闭症的七星直播”。

自闭症谱系中的每个人都有不同的表现。请不要以为您以前与谱系中的七星直播相遇就了解自闭症的所有知识。您知道这些七星直播如何表现出自闭症。您对我的七星直播如何表现出自闭症知之甚少。在学年末,您将了解我的七星直播如何表现出自闭症。

仅仅因为我的七星直播不适合这个想法,您对自闭症的看法并不意味着他可以在没有帮助的情况下在您的教室里应付。是的,我两个七星直播都是口头表达,但这并不意味着他们理解您的指示。您可能需要引导我的七星直播完成您想要他做的事情。您可能需要提供逐步说明。

每个七星直播都有不同的学习风格,我的七星直播也不例外。我的两个七星直播都是视觉学习者。我的两个七星直播都受益于课堂上视觉时间表,社交故事和视觉选择板的使用。

我的七星直播的职业治疗师和言语治疗师投入了大量的时间和精力来创建大量的视觉助手,供我们在家中使用以及在教室中使用。 

这样做的好处是您无需准备任何视觉效果,我们将为您提供所有视觉效果。我们只要求您与我的七星直播一起在课堂上积极使用它们。请不要将它们放在篮子里,以为我的七星直播会自己使用它们-他尚不知道如何独立 使用它们。您将需要提示他使用它们。

这些视觉效果使我的七星直播的生活更容易理解和管理。当您开始在教室中使用它们时,我可以保证您发现教我的七星直播要容易得多。

我们还将提供一个感官工具包,供我的七星直播在各自的班级使用。我的两个七星直播都定期出现感觉超负荷。您可能会注意到,有时可能不会注意到,但是请相信我,我们看到放学后在家中的不适。每天。

当我们说他们下午,晚上或晚上过得很艰难时,请相信我们。我们不会为这些事情做任何补充。仅仅因为您还没有在学校见证过崩溃,并不意味着它们不会发生。非常欢迎您在任何上课日下午放学后的三点三十分之后随时访问我们的房子,见证这场灾难。请注意,崩溃在每个人的心理,身心上都在消耗精力。

我儿子需要定期进行感官休息,以保持自己的步调。请让他休息一下。甚至还有一个感官休息选择板供您使用。

请让我的七星直播将他们的感官工具包放在易于上课的地方,他们应该知道该放在哪里。隐蔽的工具包毫无用处。然后抬起头,如果对他们隐藏了,我的两个七星直播都不会要求使用感官工具。他们根本不会问。

再次,您将看到允许他们在课堂上使用其感官工具包的好处。


如果您觉得我已经超越父母身份,我会向您道歉,但是我是七星直播的拥护者。我的两个七星直播都还没有找到自己的声音来倡导自己,所以与此同时,我做到了。

我期待今年,并希望您喜欢我的七星直播上课。

亲切的问候,

这个关心妈妈熊!

2017年9月23日,星期六

NDIS .....您需要知道的。

****更新于2019年8月3日****


当我们收到L对孤独症的临时诊断后,我们的儿科医生 建议我们申请NDIS,以帮助我们资助L的治疗费用,因为我们住在NDIS试验地点。

我很高兴我们听取了他的建议。

还有其他可用的资金选择,但是如果没有NDIS,我们将无法负担L参与的治疗水平。

O有 recently been accepted as a participant in the NDIS as well which will assist us in providing the therapy that she requires.

但....

在向NDIS申请访问该方案之前,我们对该方案知之甚少-实际上,我听说过该方案,但不知道该方案是什么。我们第一次申请访问该方案时,一切都非常混乱。当我们向O申请加入该计划时,我们比L的第一个计划做得更充分,并且为O的第一个计划获得了更好的结果。

既然NDIS正在澳大利亚的更多地区推出,我想我应该写一篇关于该计划的文章-在申请加入该计划之前,您需要了解的所有重要信息。我写这篇文章的目的是,您的七星直播正在使用该计划,但请记住,各个年龄段的人都可以申请使用该计划。



那么NDIS是什么?

NDIS 代表国家残障保险计划,有时也称为NDIA,即国家残障保险局。

NDIS 是为澳大利亚残疾人提供支持的新方式。一旦该计划在全国范围内推广,它将为65岁以下的澳大利亚永久和严重残疾者提供他们过着正常生活所需要的合理和必要的支持。

NDIS 采用终生方式提供资金-他们在生命早期投资于残疾人,因此他们的生命后期将得到重大改善。 NDIS的目的是建立参与者的技能和能力,使他们能够参与社区并获得就业。

NDIS 目前正在全国范围内推广,该计划的运作方式因州而异。

关于NDIS要记住的一件事是它们是一家保险公司。物有所值,合理和必要,以及所有其他与保险有关的条款!!

您如何访问NDIS?

第一步 访问NDIS 确定您的七星直播是否有资格使用该计划。您必须满足几个条件才能访问该计划,这些条件在其网站上列出。我没有意识到,但是您可以在该计划在您所在地区推出之前的6个月内申请访问NDIS。这将对已经做出诊断并正在等待其所在地区的人们很有帮助。

如果您确定您的七星直播或您自己有资格使用该计划,则下一步是您必须填写访问请求表。通过这种形式,您可以简要介绍七星直播的残疾状况。您在此表格中包含的详细信息将帮助NDIS确定您的七星直播是否将被纳入计划。

在我们填写这些表格的两种情况下,我都将L和O的所有诊断报告都包括在各自的应用程序中。您只能在表格本身上包含有限的信息,因此提交所有诊断报告意味着NDIS可以在决定您的资格之前查看有关您七星直播状况的医学专业信息。

下一步是什么?

一旦被接受,您的七星直播将成为该计划的参与者,而您将成为他们的倡导者!

您将被分配一个NDIS计划者-该人将负责制定七星直播的计划,确定七星直播未来12个月的目标并确定将给您的七星直播多少资金。

在最初的计划会议期间,将向您询问有关七星直播的一系列问题,您将有机会进一步扩展访问表格中包含的信息。

我能提供的唯一建议是诚实地回答问题。有些问题是根据您七星直播当前完成特定技能的能力或技能水平而定。 w ^在回答这些问题时,如果您的七星直播曾经做过一次技能,但从未尝试过或成功地再次完成过这项技能,那么这确实不算是达到该项技能。

不要为您的计划者承认您的七星直播无法独自完成一项技能而感到尴尬-这就是为什么您的七星直播需要资金。所有这些信息将帮助您的计划者确定将要分配的资金水平。

在计划会议期间,准备好以最好的方式对您的计划者进行有关七星直播的残疾的教育。现在我们正在执行L的第五个计划,仅在今年我们才有了一个计划师,他对自闭症是什么有所了解。在有了一系列对自闭症了解不多的计划者之后,这真是一种极大的解脱。

在计划会议期间,系统将询问您如何管理计划。截至2019年,现在有三个不同的选项-计划管理,自我管理和代理管理。

已管理计划-本质上,您的计划将包含预算金额,以便您可以前往计划经理,该经理必须是NDIS注册提供商,然后他们将与您的治疗和支持提供商联系。此选项为您提供了很大的灵活性,因为您不必使用NDIS注册的提供程序。您的计划经理将向您的提供者付款,跟踪您的资金,为您处理财务报告,并且根据您的情况,他们还可以帮助您选择提供者。

自我管理-此选项实际上意味着您正在管理七星直播的资金,或者如果您是参与者,则是自己。此选择还为您提供了很多灵活的选择支持的方法,但是请记住,如果您选择自行管理资金,则需要跟踪花费的资金,向NDIS提交收据,NDIS建议 确保资金与您在每笔交易中使用的资金存放在单独的银行帐户中嗯基础。

代理商管理-此选项意味着您必须限制选择的提供者,因为它们必须是NDIS注册的。但是,使用此选项意味着您的计划和资金由NDIS管理。提供商直接与NDIS联络以要求付款。

在L的最初计划会议之前,我们与西澳州自闭症协会取得联系,以获取有关我们需要带给我们参加会议的信息,我们应该在L的计划中包括哪些信息以及我们需要向其寻求多少资金的建议。 NDIS。

您无法控制提供给七星直播的资金水平,但是您可以影响计划中提交的信息可能提供的资金。

系统将询问您要为七星直播在未来十二个月内实现的目标。从NDIS的角度来看,这些目标必须以特定的方式表达-O和L当前计划中的目标听起来很模糊。根据您七星直播要参加的治疗,将根据NDIS目标设定七星直播的治疗目标。



NDIS 不会提供什么资金?

NDIS 网站上有完整列表 关于他们将资助的内容,因此更容易列出他们将不资助的内容!您的计划者将能够为您提供可以申请和不能申请的想法。

NDIS 通常不会资助通过公共系统提供的任何东西-教育,卫生等。

NDIS 通常也不会资助任何被认为是日常生活费用的费用-药物,蹦床和培训等。

NDIS 将不资助与参与者残疾无关的任何款项。

寻找提供者。

一旦您的七星直播被接纳为NDIS,您便具有确定与哪个提供者联系的任务。通过不同的计划管理选项,参与者现在可以选择参加未在NDIS中注册的提供商。

您还可以访问七星直播的NDIS门户-在这里您可以找到提供者,管理资金(如果您是自我管理的话),查看七星直播的计划并跟踪资金的流向。
在过去的三年半中,NDIS协助对L的发展产生了巨大影响。这笔资金为L的自闭症之旅提供了帮助,当然也减轻了我们所承受的压力。 

我们知道,将来L可能不需要他当前收到的当前资金水平,但是让我感到安心的是,知道如果他需要资金将一直存在。

到达现在的位置是艰难的旅程,但我会诚实地向其他家庭推荐该计划。

而且,我们编写这本书并没有获得任何额外的资金。这是我很想知道的信息,在使用L和现在使用O进入方案之前!

2017年3月22日,星期三

为什么要成为倡导者既困难又有益。


我一直是代表我所信奉的信念,并在人们也需要我时支持他们。即使情况使我陷入困境,也可能使生活变得不舒服,但我还是可以指望我的。

拥有两个全都参加的小孩意味着我已经成为他们的拥护者,我感到自己好像一直在那块岩石和艰难的地方之间。而且,我告诉您,这项倡导性业务可能是残酷的,而且很难。真的很难。

作为父母,我们的决定是确保七星直播的健康,福祉和最大利益得到照顾。再加上提倡者,育儿工作就变得非常重要 more complicated.

有一些代办机构可以为您做所有的艰苦努力,但最终,他们还是可以回家了。他们可以关闭并放松。他们对您和您的家人的投资利益纯粹是经济利益,不一定是个人利益。

既是父母又是我的小英雄拥护者,这意味着我不会关闭,也不会完全关闭。我正在考虑24/7关于如何最好地帮助我的小超级英雄。它更加个人化,更加激烈。

作为倡导者,您必须学习专业术语并进行演讲。与供资机构交谈时,您必须学习要使用的正确术语。您必须尝试预测七星直播的未来需求。有时有一个 在满足七星直播的需求和使他们变得无助之间,这是一条非常好的界限。

作为倡导者,您必须做出一些非常激烈的决定。可能影响我的超级英雄未来的决定。我们也申请哪个资助机构?哪种疗法最能帮助我的小超级英雄?哪种疗法提供者可以为我的小超级英雄提供最佳疗法?上什么学校?支持人员还是没有支持人员?我们需要哪一位专家 推荐给?而这样的例子不胜枚举。


作为倡导者,人们可以非常定期地对您发怒。目前,我有一个非常确定的人正在回避我和我的电话号码!我敢肯定,每当她看到我的电话号码出现时,她都会开始思考“该死的,不是她,那是什么? she want now?"

成为拥护者的确会使您不喜欢某些人,这会使您在为七星直播而战时感到不舒服。可能引起愉快的谈话 以惊人的速度升级。 有时我确实觉得自己很烦,我是一个举止过度,反应过度的父母 当我需要再次联系代理商或学校时。作为倡导者,您必须一遍又一遍地处理事情,并且必须打电话 and 发送没有父母想做的电子邮件。您必须质疑其他人为您的七星直播所做的决定,这本身可能会引起摩擦。

成为倡导者会在精神上,心理上和身体上感到疲倦。我一直在研究各种疗法和感官辅助工具,打电话,发送电子邮件,不断评估一切。这太累了,我必须不断提醒自己,抽出时间为我服务。

成为倡导者感觉就像您必须定期打破障碍。老实说,这感觉像是一个雷区,有些时候,我们似乎向前迈了一步,向后走了三步。总是有一个障碍要爬过去或一个箍要跳过。然后,当您最终认为自己做对了,蓬勃发展, 目标杆移动,您必须重新开始。




成为倡导者也是一种非常有益的经历。

你可以结识朋友 with some fairly 令人敬畏的人。 不会三思而后行的人。花费大量时间来帮助我们的人们,因为他们真的很爱 我们的小超级英雄。 这些人成为您内心圈子的一部分,您可以依靠他们。他们的投资兴趣变得更加个人化。

成为倡导者意味着在某些情况下,我们已经能够为 资金和其他将受益。我们已经完成了硬码,所以其他人不必这样做。他们可以从我们的经验中学到东西。

成为倡导者意味着我能够将我的知识传授给其他寻求帮助的人。我们 有机会教育他人并提高自闭症意识。昨天我带O到一家布料店购买一些布料来制作她的感官袜子。 当店员问我们在做什么 我和O能够将她引入新概念和店员 现在知道什么是感官袜子,如何 它确实有效,并从中受益。

成为倡导者意味着我已经看到我的小超级英雄取得了最惊人的进步。我已经走了 in such a short 多少时间。我爱 看着O在如何处理不同情况以及如何现在想要帮助患有焦虑症的朋友方面日趋成熟。

作为一名倡导者,如果可能的话,我的思想变得更坚强,更坚强,更固执!我有 了解更多关于我自己的信息。我了解到我有能力应付困难的情况。我了解到无论我们有多低 旅途可以成为,我将永远尘埃 我自己离开,站起来继续前进。

这样做会更容易,更快捷,我可以理解为什么人们会这样做。但是那是什么样的 未来会离开我的小英雄吗?


我为超级英雄们树立了什么样的榜样 by giving in?

我希望我的小英雄们意识到为正确而战是可以的。 O has 已经开始通过在朋友被排斥或被排斥时支持她的朋友来做到这一点。我希望我的小超级英雄相信他们能够胜任更多。而且即使困难,令人恐惧或筋疲力尽,他们也能够继续前进。

为什么我继续成为倡导者?因为那是我作为父母的工作。每个七星直播都应该得到最好的帮助,每个七星直播都需要一个倡导者,直到他们找到自己的声音。作为父母,我的工作是确保听到我的超级英雄的声音。

成为一名拥护者很难,但是只要我的小超级英雄想要和需要我,我就会继续成为他们的拥护者。我不会为世界做出任何改变。

成为倡导者虽然很辛苦,但所获得的回报远远超过了困难时刻。