2018年9月20日,星期四

一张照片……而且意义非凡。


你有没有遇到过一张照片,它带来了 回忆?讲故事的照片吗?

这是一张L的照片,它有一张 背后难忘的故事。

我偶然碰到了这张照片,因为 我正在登录一个在线的早期儿童学习计划来上班。我有 完全忘记了L参加的其中一个早期学习中心 几年前,他们使用该程序记录了孩子的学习情况 旅程。因此,当我登录并找到L的所有故事时,请想象一下我的惊讶 和几张照片。

这张照片可能看起来像个小男孩 骑三轮车,但对我们来说意义重大。

这是在2015年上半年拍摄的 直到最近才开始说话-他会用一个字来表达自己的需求。 当他尝试说多个单词时,这些单词会串在一起 像一群毫无意义的声音L的词汇约20个单词。 我刚满三岁。

L迷上了超级英雄(现在还在!) 在这一点上,L努力交往和保留朋友-他不确定如何 参与社交互动。在比赛中,L没意识到自己会做得多么艰难 变得如此,其他孩子对他保持警惕。其他父母对L和 这样不想让孩子和L玩。父母把L当作顽皮 儿童。到目前为止,L还没有收到生日聚会的邀请 从他的一位同行。

拍摄这张照片大约一个月后 他的第一个真实朋友H. H是第一个接受L的真实朋友,因为他 是的,他刚得到L。为此,我非常感谢。一旦他做好了 H的朋友,更多的关注。





在拍摄这张照片时,我们还没有 发现褪黑激素,因此L的睡眠时间比他现在少。 L曾经 抨击所有人。他是一个跑步者,会脱身 道路。我们在家时必须把房子锁起来,否则他会带走 从前门出来。我讨厌穿鞋子。衣服是可选的。

当时我们努力了解L的行为-他似乎处于 由于感觉过载或沮丧而导致的持续崩溃状态 无法理解他的交流。他的感官问题非常明显 但是我们努力让我们的GP认真对待我们。此后4个月 照片我们收到了对七星直播症的临时诊断,突然L的世界 对我们有很多意义。

困惑的碎片落空了,生活变得更加疯狂,但 much easier.

这可能只是L骑自行车的照片,但它代表了开始 对我们所有人来说都是重大变化。

我回头看这张照片,可以看到我的小男人取得的巨大进步 在三年多的时间里取得了成就。我为L和L感到非常自豪 他所取得的一切。

我不是要告诉大家同情或同情。这仅仅是一个转折点 我们的生活。这是我们家庭惊人的七星直播症旅程的开始。

2018年9月16日,星期日

圣周六的超级英雄!


圣周六的超级英雄! 

黑暗骑士迷们会很高兴!

今天是蝙蝠侠节!


是的,《黑暗骑士》迷,这是真实的一天。但是直到上周,我还不知道有一天专门致力于蝙蝠侠!我偶然在Oz Comic-Con网站上偶然发现了-是的,距离Oz Comic-Con时间还不到一周!显然我不是真正的黑暗骑士迷!但是话说回来,超级英雄总部的黑暗骑士迷们也不知道蝙蝠侠的日子!

事实证明,2018年是庆祝蝙蝠侠日的第五次,而今年7月,DC宣布2018年9月15日将是蝙蝠侠日。庆祝与黑暗骑士有关的所有事情的日子,并纪念他于1939年首次出现在27号侦探漫画中。 

蝙蝠侠79年!神圣的超级英雄!要长时间监视哥谭市!



从一开始,蝙蝠侠就一直是L最喜欢的超级英雄之一。 

那我是怎么发现蝙蝠侠的呢?好吧,爸爸超级英雄非常喜欢与超级英雄有关的所有事情。当L不需要睡觉时,他和爸爸会坐起来观看超级英雄的动画片。从一开始,L就被吸引到任何有蝙蝠侠的电视节目,电影或动画片中!蝙蝠侠秀越老越好!

当L第一次发现蝙蝠侠时,他想穿得像蝙蝠侠一样。他想成为蝙蝠侠!衣服,鞋子,箱包,电影,饮料瓶,随便你怎么说,都必须有蝙蝠侠。

蝙蝠侠(和其他超级英雄)是可以让L说话的话题。 

L的蝙蝠侠服装比您戳穿的棍子还要多,我可以肯定的是,他拥有每个蝙蝠侠时代的蝙蝠侠服装!

这就是蝙蝠侠的进化-根据L!在O的一点帮助下!



















在2018年蝙蝠侠日我们做了什么?我们当然看过蝙蝠侠电影!!还有那个亚当·韦斯特!



祝大家蝙蝠侠节快乐!

职业治疗师做什么?


当我坐在L的治疗提供者的接待区时,我一直在思考-职业治疗师实际上在做什么?

我将是第一个承认在获得L和O对七星直播症的诊断之前,我不知道职业治疗师实际上是做什么的!我现在第一手知道职业治疗师会变得多么重要和有益。在过去三年半中,L的职业治疗师对L取得的巨大进步起到了重要作用。 O的职业治疗师也可以这样说。


那么,职业治疗师实际上如何提供帮助?


如果您曾经参加过职业治疗课程,那么您可能已经注意到,在该课程中发生了很多游戏和很多话题。对于局外人来说,这似乎对孩子没有好处,但肯定有好处。


让我们回到基础...


职业治疗师可以帮助儿童和成人解决各种问题,从认知技能到身体和感觉技能再到运动技能等等。职业治疗涉及其他方面的精细运动技能,视觉感知技能,认知技能和感觉处理困难!


但是,当您听到“职业”一词时,您往往会想到成年人。成年人毕竟有职业或有偿工作,而孩子则没有。


然而,尽管孩子可能没有正式的职业,但他们的生活目标是玩耍-是的,玩耍是一种职业-并且要学习。孩子们需要练习技能和学习新技能,以在以后的生活中为他们提供帮助,而做到这一点的最佳方法是通过游戏。



简单来说,职业疗法就是要确保人们能够做对他们来说很重要的“职业”。对于儿童-他们的职业是玩耍和学习! 如果玩得开心,孩子们往往会学习并学习更多。

职业疗法可以使被诊断患有七星直播症的人,感觉处理困难的人,遭受持续性创伤的人,发育迟缓的人,学习困难的人,类风湿性关节炎,运动障碍,脑性瘫痪等患者受益。职业疗法基本上可以帮助有功能技能障碍的人。

对于孩子来说,与职业治疗师的前几节课程都是关于评估的。职业治疗师将(通过游戏)评估和评估孩子的当前技能水平,并将其当前水平与适合其年龄的发育水平进行比较。虽然对孩子的技能进行评估听起来很奇怪,但是进行这种评估至关重要。根据他们目前的技能水平,可以制定有关孩子需要去哪里的计划。 


O和L的职业治疗计划均基于他们目前的位置以及我们希望他们在十二个月后的位置-我们希望他们俩都能够自我调节自己的情绪。我们希望他们俩都能认识到自己和他人的情绪。

在O和L的职业治疗课程中,都会根据他们的目标不断进行评估。这是为了确保目标得以实现,而且还可以在需要时更新目标。每隔十二个月,我们会与治疗师坐下来,重新评估目标。

关于职业治疗课程,最重要的是O和L都没有意识到他们正在学习新技能。他们俩都以为自己只是在开心! L决定我需要去职业治疗而不是学校时,L经常让我安静地咯咯地笑,因为事实上,他在职业治疗中的工作要比在学校努力得多,所以上学太辛苦了!


在L的职业治疗课程中,他正在研究…..

  • 发展他的精细运动技能,这有助于他的手眼协调能力和上学的铅笔握力。良好的运动技能还有助于培养L的比赛技巧(用球拍击球),扣紧衣服,拉上拉链。直到几周前,L一直在用拉链苦苦挣扎,甚至不打算做一个。现在,他有信心尝试做一个拉链而又不失冷静!
  • L开始识别内部(互感)对他的感情的感受。
  • L正在轮流使用和分享技能。
  • L已经学习并将继续学习如何与同龄人进行社交互动。
  • L正在学习如何调节自己的情绪。学习在遇到困难时如何保持冷静和勇敢。
  • L正在加强他的 近端稳定性.
  • 日常生活技能等等!

我非常尊重L和O的所有治疗师。职业疗法给L和O带来了巨大希望,并增强了他们对克服生活中遇到的挑战的信心。

2018年9月11日,星期二

七星直播症101-没什么好说的!


自从L被诊断为七星直播症谱系以来的过去三年半中,人们对L以及现在的O都发表了许多评论。其中一些评论是由对七星直播症是真正好奇的人和想了解更多信息的人提出的。但是,其中许多评论是由真正应该更了解的人做出的。

有些评论可能看起来很无辜,但根据提出或说出的方式,它们可能会 非常原始的神经。这些评论可以使很容易进行的交谈变成尴尬而无声的相遇。 我已经考虑了一段时间了,因为这些评论太离谱了,所以我一直很想写这篇文章。随后。

因此,事不宜迟,这是我的七星直播症101-这是我的前十名,对那些被诊断出患有七星直播症的孩子的父母不该说的话。


10.“您确定医生做对了吗?”

是的,嗯,可以肯定的是儿科医生,言语病理学家和儿童心理学家 诊断权。考虑到我们在评估期间花费了多少金钱和时间-是的,从头到尾花费了六个月的时间,每个孩子花了数千美元-我100%确信诊断是正确的。同样,当您考虑到职业治疗师,言语治疗师和儿童心理学家的意见时,他们也全心全意地同意这一诊断,因此该诊断无疑是正确的。

在同一行上,不,我们不会去寻求第二意见。我们已经有了三种不同的意见。他们都同意。

9. “我对七星直播症一无所知,我堂兄的姐姐的邻居儿子患有七星直播症。”

好吧,请祈祷,您对七星直播症了解多少? 

有一句话-如果您遇到一个患有七星直播症的人,您就会遇到一个患有七星直播症的人。 

每个人都不一样。频谱上的每个人都有不同的表现。您可能会注意到频谱上各个个体之间的相似之处,但是他们对周围世界的体验与下一个有所不同。我有两个孩子,两个孩子的礼物互不相同。我当然不懂得七星直播症的所有知识-我每天都在学习新事物。

8. “他们免疫了吗?因为我听说免疫会导致七星直播症。”

是的,他们已经免疫了,感谢您的询问。 


不,免疫接种不会引起七星直播症。

在这里您可以阅读那些研究论文被抹黑的地方。再见。

这不是我将要与任何人进行的对话,因为当“免疫”一词被喃喃地说时,友谊可能会失去,对话会变得令人讨厌。我们都有权发表自己的看法-我的看法是,免疫接种绝对不会引起七星直播症。我是一个与生不同的婴儿。 O的七星直播症也从出生开始就出现了,直到她开始在社交和情感上挣扎之前,她的特质才对我们不突出。故事结局。

7。 “七星直播症只是最近才出现的,不是吗?”

我可以原谅这条评论,因为七星直播症已经存在了很长时间,但实际上并没有引起公众的注意。回顾过去的美好时光,一个自以为是的人可能已经被制度化或边缘化,或者被视为奇怪,因为对七星直播症的了解并不多。 艾伯特·爱因斯坦,艾萨克·牛顿爵士,米开朗基罗,查尔斯·达尔文,安东尼·霍普金斯爵士,苏珊·博伊尔,坦普尔·格兰丹-有些人早年被诊断出,有些人后来被确诊,有些人如果可以追溯诊断,很可能会在光谱。

所以是的,在公众眼中,七星直播症是最近才出现的。但是在医学上,七星直播症一直以来并不为人所知! 


6. “我的孩子们吃他们所给的东西。所有的孩子在饥饿时都会吃这些食物,你应该尝试一下!”

对您来说太好了。您的孩子一定不能 厌食!另一方面,我的两个孩子饿了就不吃饭。他们宁愿不吃东西,也不愿吃东西,因为它们前面的食物的气味,味道或质地会引起恐惧,不适和焦虑。

相信我,我们试图让O和L都吃某些食物,但是有些战斗是不值得的。如果他们乐于在晚餐时吃烤豆或意大利面,那么至少他们在吃东西。

5。 “那么,您是否尝试过[插入饮食/医学治疗/育儿班/任何其他奇怪的方法]来解决这些问题?”

不,因为我的孩子不需要固定。他们是完美的方式。七星直播症是我孩子的一部分,如果被带走,他们将不再是他们。我完全按照自己的方式爱我的孩子们。
顺便说一句,我们不得不坚持无乳糖,超高铁含量,FODMAP饮食,但不能“解决”七星直播症。这是为了减轻L在他年轻时的健康问题。不,无乳糖,超高铁含量,FODMAP饮食对他的神经学状况没有任何影响!它确实帮助了他一些健康问题。



4。 “但是看起来很正常!”

哦,对不起,那是我的错。我没有把它们放在七星直播的衣服上es今天!而且他们有备用的头脑,所以您永远也不会说。

老实说,我真的不知道七星直播症是什么样,正常人是什么样。

我的小超级英雄已经掌握了戴口罩的技巧,以便在学校融入其中。他们回家时,您应该看到他们。到安全的地方。并爆炸。每一个单。天。

然后您可能会说“哦,…"

3. “我的儿子/女儿/孩子也有崩溃-昨天他们因没有在商店买玩具/冰棍而崩溃!”

这句话是我的宠物恨。

不,您的孩子没有精神崩溃,他们发脾气。有一个 巨大的差异。 

别误会,发脾气会很快升级为崩溃。但是,如果您的孩子在跟您说话,提出要求,可以停下来,然后随意大声喊叫和尖叫,那不是崩溃。那是发脾气。

O和L都会像其他年龄的孩子一样发脾气。由于感官超负荷,焦虑的加剧,我们的小鹦鹉太吵,在学校做些小改动,不了解社交互动,他们也会半定期进入崩溃模式….

您想崩溃吗?非常欢迎您在每周的每个下午3.05pm参观我们的房子。我可以保证我的一个或两个小超级英雄在任何一天都处于崩溃模式。

2. “哦,但是我们都有点七星直播症,不是吗?”


不,就是不,那不可以!我经常以“愚蠢是一种选择,有些人似乎在滥用特权”的头脑回应。

这就像在说:“哦,您有点怀孕了!”你要么是,要么不是! 

拜托,请不要告诉我“我们都有点七星直播症”。此评论通常会得到“ mmmm”的响应,然后很快就会改变主题! 我们每个人都有一些怪癖,我们也不都是“有点七星直播症”。

最后但并非最不重要….

1.“哦,对不起...。”

你为什么觉得抱歉?没有什么可后悔的。

当您在购物中心碰到某人时,您表示抱歉。当您将咖啡洒在重要的工作文件上时,您说声对不起。当您犯错时,您说对不起。

当我被告知“哦,对不起”时,我感到我应该为我的孩子被诊断出患有七星直播症而感到难过。这让我觉得我的孩子好像有什么问题。

我的孩子不是错。他们没有错。它们只是一种不同的存在方式。

七星直播症使我以不同的方式看待世界。

不要为我后悔。很抱歉,您没有从我的孩子们的角度看到世界!



那你能怎么说呢?

“获得七星直播症的诊断涉及什么?”


“我对七星直播症了解不多,你能告诉我更多吗?”

“我很想知道七星直播症如何影响您的孩子!”

“崩溃和发脾气有什么区别?”

“有什么我可以帮助的吗?”

并请支持!